Primeiros tempos...

Os primeiros tempos foram conturbados...

A minha princesa ficou um mês internada, mas ficámos com a ideia de que a recuperação estava a ser boa e a 13 de Março de 2010 vamos finalmente para casa!

Sem experiência de ser mãe, apenas sabia que a Bárbara dormia muito pouco e que não estava a corresponder ao que era desejável no desenvolvimento. Mas não havia nada de preocupante, até que aos 5 meses, numa consulta na maternidade, o médico se vira e diz que provavelmente a Bárbara teria de ser seguida na fisioterapia no Centro de Paralisia Cerebral, pois estava desconfiado da existência do tónus aumentado... Não percebendo as consequências decidi perguntar... e foi aí que o mundo desabou, quando me informou que a Bárbara poderia nem nunca andar... para além do golpe da informação, ainda tive direito a um tom frio, cortante a dizer "Ó mãe, está a esquecer-se que a sua filha teve uma listéria!" E eu pensei: "Não, apenas ninguém me explicou que batéria é essa nem o que pode causar!"...

A partir daqui foi exames, atrás de exames para confirmar as lesões cerebrais ( confirmadas depois dos 9 meses!), pouco depois dos 7 meses descubro que a Bárbara tem epilepsia e começa a saga do internamento, a medicação para epilepsia que a deixou uma semana sem reação nenhuma (foi horrível!) e 2 horas de fisioterapia no centro de paralisia cerebral!

Em primeiro lugar decidi arregaçar as mangas, pois só tinha 2 caminhos: o de entrar em depressão e não resolvia nada ou o de arregaçar as mangas e dar melhor condições de vida à Bárbara! Resolvi arregaçar as mangas! Depois é tentar explicar às pessoas o que a Bárbara tinha... E o mais curioso é que quando dizia que tinha lesões cerebrais estáticas, as pessoas perguntavam se ia passar, mas se dissesse que tinha paralisia cerebral, ficavam chocadas! Realmente o nome é pesado e alguns profissionais de saúde já põe em cima da mesa a possibilidade de insistir na nomenclatura lesões cerebrais estáticas...

E assim foi...

Estimular, estimular, estimular...

Infelizmente o que o centro de paralisia cerebral dá como resposta terapêutica, quanto a mim, não chega! Então eu vou desdobrando-me na estimulação da minha filha, com os meus conhecimentos em Educação Especial, até que tomo conhecimento que a Clínica Ciren Portugal abre em Guimarães e experimento a levar a Bárbara para estimular nas diferentes áreas. Ficámos 3 meses, mas, quanto a mim, valeu a pena!

Vou apenas repetir os seus ganhos (pois já os referi na minha página de facebook), só para terem a noção da importância da estimulação adequada às necessidades de cada criança!

" Foram muitas as conquistas... A kikas já utiliza os braços lateralmente para se proteger da queda e já pega em brinquedos sem apoio de mãos quando está sentada; sentada já vira o tronco lateralmente (embora ainda com alguma dificuldade) dissociando-o da anca; aumentou o controlo cefálico, utiliza os braços com maior liberdade de movimento, o que lhe permite mais facilmente explorar os objetos; já se coloca de joelhos (embora ainda com o rabo assente nos pés) a ver um filme ou a pegar em objetos; já está a iniciar o estar de gatas (embora ainda 5 segundos); já        

 rebola muito mais facilmente, etc. Este desenvolvimento a nível físico permitiu que a kikas tivesse um bom desenvolvimento também a nível da cognição... Já leva o braço esquerdo além da linha média, já fica com um objeto em cada mão (antes ao darmos o segundo, deixava cair o 1º), já come a bolacha toda fazendo pinça (antes dava 2 trincas e deixava cair), já tem noção da existência do objeto sem o ver, já pega nos brinquedos por iniciativa própria, já tira as argolas do cone (experimentei antes de vir e ela deitava fora o cone!), já mostra a preferência pelo objeto, pondo a mão em cima quando damos a escolher (antes nem sequer olhava!), já abre caixas para ver o que tem dentro (antes deitava fora!), folheia um livro (de páginas grossas e ainda com ajuda) e já olha para ver as imagens; já identifica mais partes do corpo (sabia olhos, nariz, boca, pé e mão) e agora já sabe barriga e maminhas e ainda esfrega o creme no corpo, ficando com a noção corporal, já começa a segurar na colher para comer iogurte (embora ainda necessite de ajuda no cotovelo). já faz riscos e

rabiscos a olhar para a folha, etc. E é claro que com tudo isto a intenção comunicativa também foi bastante desenvolvida! Pela primeira vez a minha filha puxou a minha saia para lhe dar atenção, já lhe posso perguntar se ela quer ir a um sitio especifico ou se quer alguma coisa, pois ela com a expressão corporal e vocalizações mostra-me a sua vontade! Agora agarra a minha cara com as duas mãos e olha-me para a boca para ver os meus movimentos labiais...A terapeuta da fala apresentou-lhe pela 1ª vez a minha foto e a do pai e disse para pôr a mão em cada um, trocando a ordem e acertou logo à 1ª! Para acabar em grande começou esta semana a dizer Mamã e Papá com a nossa ajuda, mas sabendo que está a dizer mamã e papá! Como podem ver é um trabalho árduo!E o centro de paralisia cerebral dá-me duas horas semanais de fisioterapia e uma hora quinzenal de terapia da fala! A kikas teve desde 2 de Julho por volta de 400horas de terapia, em vez das 10 horas que teria se não tivsse vindo no mesmo periodo de tempo! Mas é o país em que vivemos... Obrigada ao apoio de todos! As vossas palavras são uma grande ajuda na nossa luta... Por isso, a vitória também é vossa!".



A kikas na terapia ocupacional, no treino de alimentação na clínica
CIREN Portugal (ainda não consegue tirar a comida do prato com
a colher)



A kikas na fisioterapia na clínica CIREN a treinar  a posição de joelhos com o rabo apoiado nos pés, em função

   

E a minha vida tem sido a estimulação da Bárbara, já que as terapias são caríssimas, em média 25 euros por sessão e as terapias intensivas, pior ainda! Mas continuamos a investir na Bárbara, porque acreditamos na neuroplasticidade e porque o cérebro tem um ritmo de desenvolvimento muito superior até aos 5/6 anos. É uma luta contra o tempo e quanto mais rápida for a redução das suas limitações, mais funcional será a minha kikinhas! Neste momento a kikas está a terminar um mês de Método Therasuit  na Clínica kinesio em Espinho e mais uma vez mostrou que tem ganhos com a terapia intensiva. Queremos voltar em setembro, depois estar 3 meses em manutenção e voltar 3 meses depois novamente, mas cada mês são 3000 euros, fora as despesas de deslocação... As nossas economias têm sido aplicadas na reabilitação da Bárbara, pois só cada mês no ano passado em Guimarães foram 6000 euros! Não há economia familiar que aguente! Mas a kikas não pode parar e por isso decidimos pedir ajuda... Estamos a juntar tampinhas e papel para juntar dinheiro para irmos de novo à Clínica kinesio. Vamos fazer rifas para quem quiser ou puder contribuir. Poderão continuar a seguir a kikas no blog ou no facebook

https://www.facebook.com/pages/B%C3%A1rbara-passo-a-passo/475587942513758.





                             



kikas na fisioterapia na Clinica de Reabilitação kinesio, com o fato do Método Therasuit, na gaiola





















Antes de nascer...

Como vêem, ainda não sabia que futuro me esperava já eu sorria para a Vida!

Agora vou deixar que seja a minha mamã a contar a minha história, pois ela saberá contá-la melhor que eu!
Assim sendo, então aqui vai:
A Bárbara nasceu a 16 de Fevereiro de 2010, numa 3ª feira de carnaval, dia este que virou de pernas para o ar a nossa vida...
A gravidez corria muito bem, tinha alguns cuidados, devido a não ser imune à toxoplasmose, mas pelos vistos não foi o suficiente e o que me estava destinado acabou por acontecer! Perto das 30 semanas começo com sintomas de gripe (arrepios de frio, dor de cabeça, mal estar do corpo, temperatura 37,5º...), mas como a grande preocupação da época era a gripe A, fui aconselhada pela linha de saúde a permanecer em casa. E assim fiz, tomava Ben-u-ron e a temperatura descia (a minha temperatura normal é 35,5º), no entanto continuava a sentir-me mal, chegando mesmo a ver a dobrar a televisão! Uma semana e meia depois, fui à minha médica, que me acompanhava na maternidade por causa da baixa por gravidez de risco e qual não é o meu espanto quando me diz que tenho de ficar internada, para se poder perceber a origem da minha febre ou aumento da temperatura, como lhe queiram chamar. Como fui apanhada de surpresa, pedi à minha médica para ir entregar os papéis da baixa à Segurança Social e avisar o meu marido do que se estava a passar. A médica concordou e disse que avisaria a colega para me receber depois de almoço. Depois de almoço, cheguei às urgências da materrnidade com a mala e com o meu marido, passando a relatar o sucedido, porém, infelizmente, já não estava a colega da minha médica, mas outra que apenas me disse que não considerava 37,5º estado febril e que se restringiu a ouvir o coração, sem realizar qualquer registo. Como se ainda não chegasse, mandou-me para casa sugerindo que continuasse a tomar Ben-u.ron se sentisse a temperatura a subir (já ia para 2 semanas!)! Telefonei à minha médica a contar o sucedido, aconselhando-me a dirigir-me imediatamente às urgências da maternidade se a temperatura subisse novamente! Nesse dia a temperatura não subiu, mas no dia seguinte (16 de Fevereiro de 2010, 3ª feira de carnaval!) após acordar não sinto a Bárbara, a conduzir, continuo a não sentir a Bárbara e a comer também não sinto a Bárbara! Foi aí que resolvemos ir às urgências e que começou a confusão! Logo que cheguei e feitos os devidos registos, concluiu-se que a Bárbara estaria em sofrimento, só que não se sabia se beneficiaria ficando mais tempo para serem administrados corticóides ou se seria melhor fazer imediatamente cesariana. Os médicos optaram pela cesariana e penso que foi o melhor, pois eu tinha contraído a bactéria listéria (muito rara e resistente) e a minha médica posteriormente disse-me que em 17 anos de serviço dela soube de 4 casos a contar com a Bárbara e que ela tinha sido a única sobrevivente!
Foram momentos curtos, intensos e confusos! Quando dei por mim já estava pronta para a cesariana. Recordo ter perguntado se ainda faltava muito e de a anastesista me ter respondido "Pronto já passou..." em vez de ouvir um choro de bebé e "Nasceu a sua filha!"! E tudo isto porque a Bárbara teve de ser reanimada e de perceberem a gravidade da situação! Mas eu não percebi... por algum tempo!
E assim nasceu a minha princesa, de 31 semanas, com 1,750kg (desceu até 1,5kg), sem direito a medição!