Novas Conquistas...

Olá amiguinhos! Já há um tempo que a minha mamã não deixa aqui novidades! Ela está sempre aflita com o tempo e tem sido mais fácil deixar as novidades no facebook! Desde que fomo a Madrid conhecer o Cuevas Medek Exercise (CME) que não temos parado, porque a minha mamã também tem que fazer comigo à noite! Já não bastava ter que me estar a estimular a nível cognitivo, como também agora tem de andar a fazer exercícios de CME. E ainda por cima tenho me portado muito bem e tenho dado respostas muito boas a este método! Já surpreendi umas vezes os meus papás a sentar-me sozinha (utilizando a técnica do CME) e agora quando me deixam no chão, no colchão com os meus brinquedos à volta, já não choro, nem faço a parte que vou dormir! Levanto o meu pescoço bem levantado e aguento o tronco nos meus braços, sem ninguém me mandar! Para além disto, ando cada vez mais a palrar e agora digo Papá para o chamar e não quando me dizem para dizer e também comecei a dizer popo, mas sem intenção, apenas como som novo! São só coisas boas! Continuo a ir todos os dias à Clínica kinesio em Espinho praticar o CME até partir para uma nova aventura: a nossa ida à Alemanha! Dia 12 de Novembro vamos para uma Clínica na Alemanha (ISST) http://www.isst-unna.de/ tentar procurar novas respostas para a estimulação da fala! Não, não vou lá aprender falar! Simplesmente vamos recorrer às técnicas deles para ver se passo a produzir mais sons. Estou a compreender o que me dizem, mas não tenho controlo oral para produzir o som que pretendo! O melhor ainda é que a minha terapeuta da fala do privado (Raquel Campos) vem connosco para aprender algumas estratégias e posteriormente dar continuidade ao trabalho lá desenvolvido. E vamos caminhando assim... passo a passo... com a ajuda da vossa mãozinha! Estamos a pensar em fazer o Baú da kikinhas, com lembrancinhas para o Natal... Vamos a ver! Beijinho

Mais um Passo para a Bárbara!

E aqui vai mais um evento!
Num só dia teremos futebol, "paparoca" e noite da fados!

Como vêem a diversidade de eventos é alguma, logo podes ajudar ao mesmo tempo que te estás a divertir!

As inscrições podem ser efectuadas por duas vias: ou através de contacto para os telemóveis ou directamente através do blog da Bárbara. Depois de efectuado o pagamento para o NIB da Bárbara, envia-se o respectivo comprovativo para o mail - pcamasao@gmail.com - com os nomes e indicação de quantas crianças caso existam.

Vão ver que vai ser um dia agradável! Contamos contigo!

Todos pela Bárbara!

Olhem bem para este cartaz!
Venham divertir-se!

Para além do ambiente que vai ser criado por estes senhores ainda temos belos prémios a serem sorteados e um belo porco a ser assado no espeto!
De que estão à espera?

Welcome To Dance - Grande Festa Afrolatina de Abertura do Ano Lectivo 13/14 c/ Angariação de Fundos para a Bárbara "Fame&Flow"

Junta-te a nós nesta festa e ajuda a Bárbara na sua reabilitação! Esperamos por ti!

Descer o Rio Mondego dia 15 de setembro! Junta-te a Nós!

A saber: as fotos com os artistas foram tiradas na Expofacic de Cantanhede... Os artistas não estarão presentes, embora tenham estado ao lado da kikas na altura da Expofacic! Agora junta-te tu a nós!

A Bárbara agradece!

Tentar passar à posição de sentada...

Aqui está mais uma forma que a nossa kikas pode utilizar para se sentar... Agora é ver se lhe dá mais jeito com o apoio de uma mão ou mais lateralmente com as duas! Uma coisa é certa tem de continuar com os abdominais para lhe facilitar o movimento! Espero daqui a um tempinho mostrar imagens já sem ajuda nenhuma!!!

kikas de gatas...

A kikas a treinar esta posição, apenas para se aguentar, sem perder as forças nos braços e sem perder o controle da anca. Saiu da clínica kinesio a ficar por um bocadinho e na manutenção vamos ver se vamos aumentando o tempo nesta posição. Sonhando sempre com o momento da kikas avançar com os membros...

A kikas na manutenção física...

Esta posição parece muito simples, mas a kikas não a tolerava inicialmente. Em Espinho conseguiu começar a tolerar (mais de um lado do que o outro) e agora após uma boa manutenção já fica bocadinhos! Claro que não se pode abusar muito desta posição, para não prejudicar a anca...

A Bárbara no Diário de Coimbra...

Iniciativa da equipa feminina da URC ( Cadima )...

O nosso agradecimento a esta Gente de coração grande! Foi um prazer estar convosco!

"

Na passada sexta-feira dia 17 Maio a equipa feminina da URC e uma equipa constituída por elementos do departamento da engenharia da empresa MAHLE realizaram um jogo treino-treino no complexo desportivo de Cantanhede. Todos os elementos adquiriram uma t-shirt alusiva à campanha que visa angariação de ajuda para que a pequenina "Kikas" consiga fazer as sessões de tratamento adequadas e necessárias à sua evolução. O valor angariado quer em dinheiro quer em materiais não foi significativo mas esta primeira acção visava para já sensibilizar as pessoas que à outras que necessitam da nossa ajuda numa fase da vida em que raramente olhamos para o lado. O facto de todos terem adquirido a t-shirt já teve algum significado e concerteza outras consciências serão alertadas e todos vão fazer por ajudar da forma que conseguirem, com mais ou menos ajuda o que realmente importa é ajudar mesmo."

http://urcadima.blogspot.com/2013/05/apenas-um-pequeno-gesto.html

Divulgação Oficial da Campanha

Quem me conhece bem sabe o quanto evitei pedir ajuda para a recuperação da minha kikas... Mas já não o consigo evitar, pois os tratamentos são muito caros e eu não quero, um dia mais tarde, ouvir a  minha filha dizer que poderia ter feito muito mais por ela! Assim, o que ela não conseguir ultrapassar dever-se-á à sua patologia e não à minha falta de investimento! Assim sendo, aqui vai a divulgação da campanha:

Recolha de Papel e NIB

A minha mamã já falou com o responsável da recolha de papel e foi-lhe dito que pode ser tudo (à excepção do cartão por não render), desde revistas, catálogos, jornais, "flyers", etc. Precisamos de 6 a 7 toneladas e recebemos 80 euros por tonelada. Não é muito, mas tudo junto já é alguma coisa!
Não sei se já repararam (pois andavam sempre a perguntar quando é que a minha mamã publicava), mas já foi colocado o NIB que é 000700000016663416723.O IBAN só na segunda feira!
Quanto às tampinhas ainda não temos preços, pois a minha mamã ianda anda com negociações!
Beijinhos
kikas

Ajudar a kikas...

Já são muitos os amigos que me questionam acerca da forma como podem ajudar a kikas! Eu ainda ando a organizar as coisas, mas vamos fazer recolha de papel e de tampinhas de plástico (ainda demora o seu tempo!) e ainda venda de rifas a 1 euro, mas estou à espera de poder abrir uma conta solidária para ela para fornecer o NIB... e ainda não consegui resolver tudo! Mas logo que tenha um "flyer" informativo coloco aqui e no face da minha princesa para que fiquem mais esclarecidos!
Desde já um bem-haja a quem tanto gosta de fazer o bem aos outros!
Se precisarem de me contatar, o meu número é 914769247.

Não deixem que este sorriso desapareça!

Primeiros tempos...

Os primeiros tempos foram conturbados...

A minha princesa ficou um mês internada, mas ficámos com a ideia de que a recuperação estava a ser boa e a 13 de Março de 2010 vamos finalmente para casa!

Sem experiência de ser mãe, apenas sabia que a Bárbara dormia muito pouco e que não estava a corresponder ao que era desejável no desenvolvimento. Mas não havia nada de preocupante, até que aos 5 meses, numa consulta na maternidade, o médico se vira e diz que provavelmente a Bárbara teria de ser seguida na fisioterapia no Centro de Paralisia Cerebral, pois estava desconfiado da existência do tónus aumentado... Não percebendo as consequências decidi perguntar... e foi aí que o mundo desabou, quando me informou que a Bárbara poderia nem nunca andar... para além do golpe da informação, ainda tive direito a um tom frio, cortante a dizer "Ó mãe, está a esquecer-se que a sua filha teve uma listéria!" E eu pensei: "Não, apenas ninguém me explicou que batéria é essa nem o que pode causar!"...

A partir daqui foi exames, atrás de exames para confirmar as lesões cerebrais ( confirmadas depois dos 9 meses!), pouco depois dos 7 meses descubro que a Bárbara tem epilepsia e começa a saga do internamento, a medicação para epilepsia que a deixou uma semana sem reação nenhuma (foi horrível!) e 2 horas de fisioterapia no centro de paralisia cerebral!

Em primeiro lugar decidi arregaçar as mangas, pois só tinha 2 caminhos: o de entrar em depressão e não resolvia nada ou o de arregaçar as mangas e dar melhor condições de vida à Bárbara! Resolvi arregaçar as mangas! Depois é tentar explicar às pessoas o que a Bárbara tinha... E o mais curioso é que quando dizia que tinha lesões cerebrais estáticas, as pessoas perguntavam se ia passar, mas se dissesse que tinha paralisia cerebral, ficavam chocadas! Realmente o nome é pesado e alguns profissionais de saúde já põe em cima da mesa a possibilidade de insistir na nomenclatura lesões cerebrais estáticas...

E assim foi...

Estimular, estimular, estimular...

Infelizmente o que o centro de paralisia cerebral dá como resposta terapêutica, quanto a mim, não chega! Então eu vou desdobrando-me na estimulação da minha filha, com os meus conhecimentos em Educação Especial, até que tomo conhecimento que a Clínica Ciren Portugal abre em Guimarães e experimento a levar a Bárbara para estimular nas diferentes áreas. Ficámos 3 meses, mas, quanto a mim, valeu a pena!

Vou apenas repetir os seus ganhos (pois já os referi na minha página de facebook), só para terem a noção da importância da estimulação adequada às necessidades de cada criança!

" Foram muitas as conquistas... A kikas já utiliza os braços lateralmente para se proteger da queda e já pega em brinquedos sem apoio de mãos quando está sentada; sentada já vira o tronco lateralmente (embora ainda com alguma dificuldade) dissociando-o da anca; aumentou o controlo cefálico, utiliza os braços com maior liberdade de movimento, o que lhe permite mais facilmente explorar os objetos; já se coloca de joelhos (embora ainda com o rabo assente nos pés) a ver um filme ou a pegar em objetos; já está a iniciar o estar de gatas (embora ainda 5 segundos); já        

 rebola muito mais facilmente, etc. Este desenvolvimento a nível físico permitiu que a kikas tivesse um bom desenvolvimento também a nível da cognição... Já leva o braço esquerdo além da linha média, já fica com um objeto em cada mão (antes ao darmos o segundo, deixava cair o 1º), já come a bolacha toda fazendo pinça (antes dava 2 trincas e deixava cair), já tem noção da existência do objeto sem o ver, já pega nos brinquedos por iniciativa própria, já tira as argolas do cone (experimentei antes de vir e ela deitava fora o cone!), já mostra a preferência pelo objeto, pondo a mão em cima quando damos a escolher (antes nem sequer olhava!), já abre caixas para ver o que tem dentro (antes deitava fora!), folheia um livro (de páginas grossas e ainda com ajuda) e já olha para ver as imagens; já identifica mais partes do corpo (sabia olhos, nariz, boca, pé e mão) e agora já sabe barriga e maminhas e ainda esfrega o creme no corpo, ficando com a noção corporal, já começa a segurar na colher para comer iogurte (embora ainda necessite de ajuda no cotovelo). já faz riscos e

rabiscos a olhar para a folha, etc. E é claro que com tudo isto a intenção comunicativa também foi bastante desenvolvida! Pela primeira vez a minha filha puxou a minha saia para lhe dar atenção, já lhe posso perguntar se ela quer ir a um sitio especifico ou se quer alguma coisa, pois ela com a expressão corporal e vocalizações mostra-me a sua vontade! Agora agarra a minha cara com as duas mãos e olha-me para a boca para ver os meus movimentos labiais...A terapeuta da fala apresentou-lhe pela 1ª vez a minha foto e a do pai e disse para pôr a mão em cada um, trocando a ordem e acertou logo à 1ª! Para acabar em grande começou esta semana a dizer Mamã e Papá com a nossa ajuda, mas sabendo que está a dizer mamã e papá! Como podem ver é um trabalho árduo!E o centro de paralisia cerebral dá-me duas horas semanais de fisioterapia e uma hora quinzenal de terapia da fala! A kikas teve desde 2 de Julho por volta de 400horas de terapia, em vez das 10 horas que teria se não tivsse vindo no mesmo periodo de tempo! Mas é o país em que vivemos... Obrigada ao apoio de todos! As vossas palavras são uma grande ajuda na nossa luta... Por isso, a vitória também é vossa!".



A kikas na terapia ocupacional, no treino de alimentação na clínica
CIREN Portugal (ainda não consegue tirar a comida do prato com
a colher)



A kikas na fisioterapia na clínica CIREN a treinar  a posição de joelhos com o rabo apoiado nos pés, em função

   

E a minha vida tem sido a estimulação da Bárbara, já que as terapias são caríssimas, em média 25 euros por sessão e as terapias intensivas, pior ainda! Mas continuamos a investir na Bárbara, porque acreditamos na neuroplasticidade e porque o cérebro tem um ritmo de desenvolvimento muito superior até aos 5/6 anos. É uma luta contra o tempo e quanto mais rápida for a redução das suas limitações, mais funcional será a minha kikinhas! Neste momento a kikas está a terminar um mês de Método Therasuit  na Clínica kinesio em Espinho e mais uma vez mostrou que tem ganhos com a terapia intensiva. Queremos voltar em setembro, depois estar 3 meses em manutenção e voltar 3 meses depois novamente, mas cada mês são 3000 euros, fora as despesas de deslocação... As nossas economias têm sido aplicadas na reabilitação da Bárbara, pois só cada mês no ano passado em Guimarães foram 6000 euros! Não há economia familiar que aguente! Mas a kikas não pode parar e por isso decidimos pedir ajuda... Estamos a juntar tampinhas e papel para juntar dinheiro para irmos de novo à Clínica kinesio. Vamos fazer rifas para quem quiser ou puder contribuir. Poderão continuar a seguir a kikas no blog ou no facebook

https://www.facebook.com/pages/B%C3%A1rbara-passo-a-passo/475587942513758.





                             



kikas na fisioterapia na Clinica de Reabilitação kinesio, com o fato do Método Therasuit, na gaiola





















Antes de nascer...

Como vêem, ainda não sabia que futuro me esperava já eu sorria para a Vida!

Agora vou deixar que seja a minha mamã a contar a minha história, pois ela saberá contá-la melhor que eu!
Assim sendo, então aqui vai:
A Bárbara nasceu a 16 de Fevereiro de 2010, numa 3ª feira de carnaval, dia este que virou de pernas para o ar a nossa vida...
A gravidez corria muito bem, tinha alguns cuidados, devido a não ser imune à toxoplasmose, mas pelos vistos não foi o suficiente e o que me estava destinado acabou por acontecer! Perto das 30 semanas começo com sintomas de gripe (arrepios de frio, dor de cabeça, mal estar do corpo, temperatura 37,5º...), mas como a grande preocupação da época era a gripe A, fui aconselhada pela linha de saúde a permanecer em casa. E assim fiz, tomava Ben-u-ron e a temperatura descia (a minha temperatura normal é 35,5º), no entanto continuava a sentir-me mal, chegando mesmo a ver a dobrar a televisão! Uma semana e meia depois, fui à minha médica, que me acompanhava na maternidade por causa da baixa por gravidez de risco e qual não é o meu espanto quando me diz que tenho de ficar internada, para se poder perceber a origem da minha febre ou aumento da temperatura, como lhe queiram chamar. Como fui apanhada de surpresa, pedi à minha médica para ir entregar os papéis da baixa à Segurança Social e avisar o meu marido do que se estava a passar. A médica concordou e disse que avisaria a colega para me receber depois de almoço. Depois de almoço, cheguei às urgências da materrnidade com a mala e com o meu marido, passando a relatar o sucedido, porém, infelizmente, já não estava a colega da minha médica, mas outra que apenas me disse que não considerava 37,5º estado febril e que se restringiu a ouvir o coração, sem realizar qualquer registo. Como se ainda não chegasse, mandou-me para casa sugerindo que continuasse a tomar Ben-u.ron se sentisse a temperatura a subir (já ia para 2 semanas!)! Telefonei à minha médica a contar o sucedido, aconselhando-me a dirigir-me imediatamente às urgências da maternidade se a temperatura subisse novamente! Nesse dia a temperatura não subiu, mas no dia seguinte (16 de Fevereiro de 2010, 3ª feira de carnaval!) após acordar não sinto a Bárbara, a conduzir, continuo a não sentir a Bárbara e a comer também não sinto a Bárbara! Foi aí que resolvemos ir às urgências e que começou a confusão! Logo que cheguei e feitos os devidos registos, concluiu-se que a Bárbara estaria em sofrimento, só que não se sabia se beneficiaria ficando mais tempo para serem administrados corticóides ou se seria melhor fazer imediatamente cesariana. Os médicos optaram pela cesariana e penso que foi o melhor, pois eu tinha contraído a bactéria listéria (muito rara e resistente) e a minha médica posteriormente disse-me que em 17 anos de serviço dela soube de 4 casos a contar com a Bárbara e que ela tinha sido a única sobrevivente!
Foram momentos curtos, intensos e confusos! Quando dei por mim já estava pronta para a cesariana. Recordo ter perguntado se ainda faltava muito e de a anastesista me ter respondido "Pronto já passou..." em vez de ouvir um choro de bebé e "Nasceu a sua filha!"! E tudo isto porque a Bárbara teve de ser reanimada e de perceberem a gravidade da situação! Mas eu não percebi... por algum tempo!
E assim nasceu a minha princesa, de 31 semanas, com 1,750kg (desceu até 1,5kg), sem direito a medição!